輔導課...一樣在看影片...看一部很感人的影片...
一部罕見疾病的紀錄片..."大象弟弟&機器妹妹"
(我有點忘了片名了...反正有大象跟機器就對了...)
這部紀錄片的導演就是"翻滾吧!男孩"的導演...
我只能說這位導演真的很適合拍紀錄片...
他這2部片拍的都很棒...超讚的!!先說說劇情好了...
小象弟弟...他今年八歲...他叫啥名字呢??我已經忘了= =
他叫啥名字這不是重點...重點是他的故事...
他剛生出來的時候像塊木炭...連他爸媽看了都會怕...
會這樣是因為他媽媽生他的時候...不知道自己羊水破了...
很晚才送往醫院剖腹生產...才變成現在的狀況...
阿!!我想到了!!他好像叫祥祥...好像是...
如果我沒記錯的話...祥祥到現在都還不會講話...
也不能吃東西...溝通的方式只有"比手畫腳"...
每當別人猜中他所要表達的事情的時候...他就會發出...
很爽朗的笑聲...他所能發的音...就像一個小嬰兒...
再學講話的時候...的"牙牙語"...他所能表達的字...
只有這些...他吃東西的唯一方式就是...用"灌"的...
講專業一點...就是用"注射"的...從"鼻子"注射...
要用管子從鼻子差進去...差到食道...插管子的時候...
有時候還會不小心插到食道裡面或是鼻子內的嫩肉...
那個真的很痛...而且你是不預警的...因為你根本就...
看不到你的管子有沒有歪掉之類的...他從3歲的時候...
就自己做這種事...你想想看你3歲的時候你在幹麻??
你敢這樣...那麼獨立...那麼勇敢嗎??我只能說...
他真的很爭氣...祥祥的家庭環境...並不是很好...
他一出生的時候...有人鼓勵他的爸媽...將他送到...
類似孤兒院的地方...但是他爸爸不願意...
他媽媽因為祥祥的出生而受到很嚴重的打擊...
他媽媽甚至想將他送到國外...但是爸爸極力反對...
他怕祥祥被送到國外...會被拿來做"實驗"...
或是為了要研究這種疾病...而拿來"解剖"...
也因為祥祥...祥祥的爸媽在他出生之後就常吵架...
在祥祥3歲的時候...祥祥的媽媽就離開他了...
也因為如此...住在雲林台西的奶奶上來台北照顧他...
祥祥的爸爸有說過要是沒有奶奶就沒有祥祥...
從他出生到現在...社工人員跟祥祥的爸爸四處尋醫...
但是沒有很好的進展...而祥祥不能說話的原因...
是因為他的喉嚨有一個東西...我不知道他的名稱...
不過也就是因為那個東西造成祥祥不能進食...
不能說話的原因...我並不是第一次看到這個東西...
但是我萬萬沒想到...這種東西竟然帶在祥祥身上...
而且是他出生不久後就一直帶著...我真的無法想像...
在拍攝這段紀錄片的期間...社工人員找到有醫生...
想試著幫祥祥拆掉脖子上的那個東西...拆掉他...
祥祥就可以講話也可以吃東西...不用每次...
爸爸跟奶奶在吃飯的時候...都只能乾瞪眼在看...
因為他不能吞食東西...連吞口水都有困難...
偶爾爸爸跟奶奶看他真的很可憐會拿菜給他含...
現在想想我們能正常的吞食...真是幸福...
去到醫院...在等待的時候...祥祥很HIGH!!很高興...
因為他難得可以出門...到醫院有跟他年紀差不多的小朋友...
但是小朋友對祥祥以冷漠佔大部分...我看了很難過...
祥祥還小可能不懂...更氣的是!!連大人看到祥祥...
都用那種讓人很不舒服的眼神看著他...
不過祥祥倒是很熱情...在醫院的電視機前一直跳舞...
看完醫生之後要辦住院...要抽血(要打針)...
祥祥最怕的就是打針...好不容易在社工人員的說服下...
他進了病房...但是又退縮了...一直用"恭喜"的手勢...
拜託社工人員...不過這種事是沒有辦法拜託的...
每次祥祥打針都要有4.5個護士抓著他...才能順利完成...
祥祥的爸爸看到祥祥打針在哭會心疼...所以他都會...
到病房外等一切程序都結束...但是在紀錄片裡...
因為祥祥一直想逃跑...所以祥祥的爸爸還是上場了...
不過在祥祥打針的期間...他都不敢直視祥祥...
因為他會心疼...祥祥會痛...會哭...但是沒有聲音...
明明就想發出聲音...卻因為脖子上的東西...
而無法出聲...看了就很心酸...打完針...又恢復活潑的他...
就在祥祥觀察後出院的當天(開刀的事要在開會討論)...
祥祥的爸爸因為車禍被送進了醫院...剛好父子倆...
在急診室遇到...一進一出...有腦震盪.肋骨也斷了...
我想最難過的莫非是奶奶吧!!自己的孫子跟兒子都病了...
看到祥祥的奶奶在醫院走到的背影...真的讓我很難過...
過年了...奶奶帶祥祥回雲林台西的老家過年...
在這裡看到更活潑的祥祥...更自在的祥祥...
這裡才是屬於他的天堂...現在已經有醫生願意為祥祥動刀...
希望下次看到他的時候...他是可以說話.吃東西的祥祥...

至於機器妹妹我下次在打好了!!

看完祥祥的故事...我可以說是從頭哭到尾...
我哭到個不行...祥祥一些地方跟我是相同的...
幸運的是...我是個健康的小孩...祥祥是由奶奶帶大...
我也是由奶奶帶大的...所以我能體會奶奶帶祥祥的辛苦...
尤其是像祥祥這眾患有特殊疾病的小朋友...帶起來...
會更加的辛苦...更何況他們家的經濟環境並不好...
他奶奶是雲林人(他們家應該都是)...而我們家也是...
也就是說...我在求學以前都是住在雲林...
所以我更能體會...更能體會祥祥在過年回老家...
那種快樂的感覺...但是每當我看到他脖子上的那個東西...
又會有些感觸...我想我描述的可能還不夠詳細...
只是用描述的...如果你們想看的話可以用網路下載...
因為這部片子就是用網路下載收看的...
所以你們自己去下載吧!!看完你們應該也會也很多感觸吧!!
我真的很感嘆...為啥麼要有這些疾病呢??
他們到底做錯了啥麼??一出生就要接受命運的安排...
才那麼小就受到那麼多的挫折...真的很無奈...
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    Yvonne 儀涵 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()